「人生第一次，不是某某的媽媽」腦麻兒母親縫製回收丹寧包，找回自己的名字
家有腦麻兒，父母往往必須放棄自我人生，全力投入照護。設計師陳冠百讓腦麻兒媽媽投入裁縫工作，更要她們在作品上簽名，孩子出生後，她們第一次找回自己的名字。
阿寶曾是專精食品配方的研究員，除了研究類型的事務，也鍾情業務工作，喜歡與人互動、熱愛職場。
秀惠則曾是紡織廠的提花電腦繪圖員，用電腦繪圖為布料加上布紋，打造出各具特色的布樣。
孩子出生前，她們各有一片天地，孩子出生後，一切天翻地覆。「有腦麻兒的家庭，孩子一出生，媽媽或爸爸裡一定有一個人要在家陪小孩，這就是一輩子了，」永續時尚品牌Story Wear創辦人陳冠百說，Story Wear所有服飾原料來自回收布料和衣物，再交由一群有專業裁縫技術的媽媽縫製，其中除了二度就業婦女，另有12位是腦性麻痺患者的母親。
（秀惠與孩子愷威。圖片來源：永續時尚共創基地提供。）
「其實她們很多人本來都不是裁縫師，」陳冠百說，然而從孩子零歲開始每日陪著復健，因此不論本來是營養師、學校老師，最後的出路，都是一台裁縫機，「她們必須找一些家裡可以做的事，所以就開始學裁縫。」
腦麻家庭的外出日常：只能約在麥當勞
陳冠百至今還記得她最初接觸腦麻家庭的情景，「我們開會都要約在麥當勞，一開始我不知道為什麼，後來才知道，因為他們每天的交通都要坐復康巴士。」帶著腦麻兒出門，交通工具、路線往往一週前就得規劃好，確定目的地有無障礙設施、廁所也能使用等等，找來找去，麥當勞最方便。
陳冠百最初的不解，正代表一般人對腦麻家庭的日常，往往一無所知。
腦麻的被照顧者與照顧者之間，是一種無奈的「雙老」，孩子小時把屎把尿，父母付出最精華的青春；等到孩子大了，父母也老了，但還得扛著孩子上廁所。
（陳冠百的永續時尚品牌Story Wear，和腦麻兒家庭互相扶持。圖片來源：陳德信攝）
另一個不為人知的困境是，目前台灣21.5萬名的身心障礙就業者中，以腦麻患者就業率最低。「10個腦麻兒裡，沒有1個的特徵是一模一樣的，」陳冠百說，腦麻兒中有的會痙攣、有的帶自閉症，也有些頭腦非常清楚只是不能自理，增加有關單位或公益團體協助就業的難度。
陳冠百雇用腦麻兒母親，就是希望緩解她們肩上負擔。桃園八德瑞發里里長安照榮很熱心地出借里民中心，於是「永續時尚共創基地」成立，媽媽們不只能在基地踩縫紉機、互吐苦水紓壓，還能把小孩也帶來基地照看，今年陳冠百與中華民國腦性麻痺協會更和7-ELEVEN合作，要用「雙養」打破「雙老」。
（「雙養計畫」由腦麻家庭的媽媽以環保材質和回收布料製作丹寧包和杯袋，同時幫助照顧者和被照顧者。圖片來源：萱藝新知關懷協會提供）
不要「雙老」！「雙養」同時支援照顧與被照顧者
「雙養計畫」利用7-ELEVEN回收寶特瓶製成的PET寶特紗、回收丹寧布等做成丹寧包和杯袋。這些產品交由腦麻家庭的媽媽來製作，除了媽媽受雇賺取薪資，產品賣出後扣除成本，再加上7-ELEVEN門市的零錢捐，都再回到中華民國腦性麻痺協會，持續照顧腦麻兒。
這些善款的運用，有很大一部分是要支持與腦麻患者相關的研究，未來能更好地協助他們就業，希望照顧者和被照顧者，都能掙脫泥淖。
「其實相處下來，雖然媽媽們真的很辛苦，可是她們都很樂觀，」陳冠百說這些40、50歲世代的女性，平時能趕工就趕工，「她們不會把自己詮釋得像是需要人家幫忙的弱勢，反而常常是我們互相在幫忙。」
（腦麻兒愷威現在是「永續時尚共創基地」的Facebook粉絲頁小編。圖片來源：永續時尚共創基地提供。）
人生第一次，不是某某的媽媽
秀惠的腦麻孩子愷威今年19歲，已經從學校畢業，雖然生活無法自理，但頭腦非常清楚，也能打字，陳冠百找他來當「永續時尚共創基地」的Facebook粉絲頁小編。母子合照中，幾乎都是兩人開懷的笑臉。
秀惠還自嘲，「可能我上輩子不愛讀書，老天爺這輩子要我跟兒子一起從頭學習」，陪著兒子翻課本、抄筆記，「我也把12年國教讀了一遍！」
Story Wear有個特色，每件商品內裡都縫有一張「生產履歷」，記錄手工縫紉時數，再請裁縫師手簽上大名，這個對手藝的最高敬意，更是秀惠的成就感來源。
（Story Wear商品內裡的「生產履歷」，有裁縫師的簽名。圖片來源：Story Wear提供）
「她說在做這個工作之前，永遠都是被人叫『愷威的媽媽』，」陳冠百說，因為簽名這道程序，秀惠找回自己的名字，這也是腦麻家庭裁縫媽媽們的共同心聲，「她們用自己的技術做有意義的事，所以會覺得自己終於有價值。」不再淹沒於照護的漩渦中，照顧者與被照顧者，都值得更好的人生下半場。
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